——基础医学院医学遗传学系举办“2.28国际罕见病日”科普宣传活动
2025年2月28日,在第十八个国际罕见病日到来之际,郑州大学基础医学院医学遗传学与细胞生物学系积极响应“More than you can Imagine(不止罕见)”的主题号召,"以生命之名,点亮罕见之光"为主题,开展了一场兼具专业深度与人文温度的多维度科普行动。这场覆盖课堂内外、联动高校与医院的系统性活动,不仅展现了医学遗传学系在服务国家重大战略需求的责任与担当,更以科普为纽带,架起了公众认知与罕见病群体需求之间的桥梁。
多维创新:构建“四位一体”医教融合模式
“每一种罕见病的背后,都是生命对生存权的无声呐喊”。在课堂上,医学遗传学系的教师们将罕见病苯丙酮尿症、脊髓性肌萎缩症等典型案例融入教学环节,通过"理论课+实验课"的沉浸式教学,向学生们讲解罕见病的发病机制、遗传方式、诊断治疗以及三级预防等内容,引导学生关注罕见病群体,树立科学防治意识。该活动搭建起“思政引领-人文浸润-教学融入-服务实践”四位一体的医教融合创新模式,参与该项目的基础医学专业学生们表示,“我们在进行科普宣传的同时,亲身见证医学遗传学专业知识对社会的帮助,这种学医报国的专业自豪感是课堂难以企及的。”

跨界破圈:科普先锋队播撒科学火种
为更好地开展罕见病科普宣传工作,遗传学系特别成立了“遗传科普宣传先锋队”,由系内专业教师和学生志愿者共同组成。先锋队成员们积极发挥自身专业优势,精心筹备活动内容,并热情投入到宣传工作中,为活动的顺利开展提供了有力保障。先锋队成员们热情地向过往师生分发精心制作的科普宣传页,宣传页内容简洁明了,图文并茂,便于公众快速了解罕见病相关知识。
人文关怀:每一份关注都是治愈的力量
医学遗传学系师生在校园内人流密集区域设置科普展板区,精心策划的"不止罕见"主题展板成为关注热点,展板内容涵盖了罕见病的定义、种类、发病率、诊断、治疗以及预防等方面的知识,并重点介绍了脊髓性肌萎缩症、白化病、成骨不全症等几种常见罕见病,并用AI绘制患者故事与疾病科普。短短2天内传播覆盖超2千人次。这些创新形式打破了专业壁垒,让冰冷的医学数据化作温暖的情感共鸣,关注本身就是一剂良药,罕见病虽然发病率低,但种类繁多,且大多数罕见病缺乏有效的治疗方法,给患者及其家庭带来巨大的痛苦和经济负担。通过此次科普宣传活动,能够提高公众对罕见病的认知,消除歧视和偏见,营造关爱罕见病群体的良好社会氛围。

罕见病防治事业需要全社会的'基因重组',基础医学院党委书记郑红教授在活动中强调,"我们既要通过技术创新破解诊断治疗难题,更要构建起包容支持的社会生态系统。在建设健康中国的征程上,医学遗传学系师生始终践行'科学为民' 的初心,这场春日里的科普行动,不仅是专业知识的传播,更是一次对生命尊严的集体致敬。”
此次系列活动累计开展课堂专题宣传10场,发放科普手册300余份,形成高校学术引领、师生深度参与、公众积极响应的罕见病科普新范式。当越来越多人在基因图谱中读懂生命的坚韧,在患者故事里看见医学的温度,我们终将构筑起守护罕见病群体的"遗传屏障",让每个微小的生命都能绽放独特的光芒。

撰稿:张照婧 陈月 张慧
审核:贺 颖
2025年3月2日